全国人大代表李鸿彬：加强社会支持体系规范化建设

近日，宿迁市慈善(císhàn)总会组织开展“善助罕见(hǎnjiàn)病 让爱不罕见”慈善救助(jiùzhù)项目慰问活动，对全市符合救助条件的申请人给予慈善救助，并组织工作人员分赴宿城区、泗阳县、沭阳县等地，入户(rùhù)走访慰问受助对象。

罕见(hǎnjiàn)病是指发病率极低、临床罕见的疾病，常呈慢性(mànxìng)、进行性发展，诊断难、治疗难、用药难是(nánshì)罕见病患者面临的“三座大山(sānzuòdàshān)”。由于患病人数少、药品开发成本高，罕见病患者家庭需要承担高额的治疗费用。

今年8岁(suì)的小全（化名）居住在宿城区蔡集镇，3岁时(shí)被确诊(quèzhěn)为患肾上腺脑白质营养不良，需要骨髓移植。目前，小全已经做过移植手术，处于抗排异治疗阶段。

“治疗期间休学了(le)多久？”“目前(mùqián)在哪就读？”“现在孩子身体怎么样？”……宿迁市慈善总会一行走进(zǒujìn)小全家中，与其母亲亲切交谈，详细询问孩子的身体状况和生活情况，并送上慰问金。

“2023年5月初，孩子在学校摔倒受伤，后(hòu)检查治疗觉得情况不太好。2023年6月，孩子在上海市儿童医院住院期间(qījiān)被确诊为骨肉瘤。孩子经过手术化疗之后，还有5年的危险(wēixiǎn)观察期，每三个月去北京复查一次，每次复查至少花费两三千元。”在泗阳县罕见病(bìng)患儿小林(xiǎolín)（化名）家的楼下，小林爸爸一边(yībiān)在前面引路，一边介绍孩子的情况。

目前，小林的身体还很虚弱，需要精心照顾(zhàogù)，日常开销比较大。小林一家租房居住，爸爸(bàbà)做小吃生意，收入不稳定(wěndìng)，母亲日常在家照顾孩子。“真的特别感谢，这笔救助金对我们来说太重要了，帮助(bāngzhù)我们缓解了一定的生活压力。”小林爸爸激动地说。

沭阳县李恒镇顾洼村村民龙先生(xiānshēng)（化名），于2022年10月被确诊为原发性骨髓纤维化(xiānwéihuà)，2024年10月在苏州做移植手术并进行术后抗(kàng)排异治疗，共花费近100万元，通过居民医保报销55余万元，个人支付40多万元。现在，他每个月去苏州大学附属第一医院复查(fùchá)，根据复查报告(bàogào)及时更换用药。

在了解相关情况后，宿迁市慈善(císhàn)总会相关负责人叮嘱龙先生要注意保重身体，有困难及时向社区(shèqū)、当地慈善组织寻求帮助。

据悉，今年2月，为减轻罕见(hǎnjiàn)病患者的医疗(yīliáo)费用负担，宿迁市首次发布“善助罕见病 让爱不(bù)罕见”慈善救助项目，由市、县（区）慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶(bāngfú)，切实加强政府救助与(yǔ)慈善帮扶的有效衔接。

“善助罕见病 让(ràng)爱不罕见”慈善救助项目的开展是宿迁慈善精准救助的有效尝试。自该项目发布以来，经(jīng)个人申请和医保、民政等相关部门比对核实信息以及公示名单后，宿迁市慈善总会共对14位符合(fúhé)救助条件(tiáojiàn)的申请人给予慈善救助，累计发放救助金204670元。

“此次入户慰问，我们不仅关注(guānzhù)罕见(hǎnjiàn)病群体物质上的困难(kùnnán)，还注重情感(qínggǎn)上的关怀，希望能为他们提供实实在在的帮助。”宿迁市(sùqiānshì)慈善总会执行(zhíxíng)副会长兼秘书长苏耀西表示，下一步，宿迁市慈善总会将进一步关注罕见病群体，精准、高效推动“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目实施，持续携手社会各界，用爱心共筑罕见病群体希望之路，让爱不罕见、不间断。（徐可 梁辰）